L’endométriose, cette maladie qui touche 1 femme sur 10 en âge de procréer.

Bonjour à toutes et tous,
Nous allons vous parler ici de ce qu’est l’endométriose, de ces symptômes, de ce que cela engendre chez les femmes qui l’ont, des soucis que ça peut provoquer lors des rapports sexuels et de quelques conseils pour soulager ces affreuses douleurs ! Nous allons aussi aborder l’alimentation, les protections hygiéniques…
Pour cela, nous nous sommes entretenues avec une jeune femme de 27 ans (qui a souhaité garder l’anonymat) mais qui nous livre un bout de son intimité tout spécialement pour nous et son parcours avec la maladie. ❤️ En espérant que cela puisse vous aider si vous en souffrez et que ça puisse sensibiliser les autres. (Si toutefois vous souffrez de la même maladie et que vous voulez échanger avec cette personne, elle est tout à fait disponible pour le faire. Pour cela merci de nous contacter en MP via Facebook ou Instagram).

Nous attirons votre attention qu’il s’agit ici seulement d’un témoignage de parcours de vie et non d’un mode d’emploi vous disant la marche à suivre, car chaque endométriose est différente. Nous vous l’expliquons ci-dessous :

Pour commencer, qu’est-ce que l’endométriose ? explications

C’est une maladie chronique (persiste dans le temps) qui est généralement récidivante. L’endomètre est un tissu qui tapisse l’utérus et lors du cycle menstruel cela s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse. Lorsqu’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. C’est communément ce que l’on appelle « les règles ».

Chez quasiment toutes les femmes, le système immunitaire s’organise pour détruire ces cellules qui ne se trouvent pas là où il faut. Or chez 10 % des femmes, le tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus n’est pas détruit et se greffe sur les organes et provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens (endométriomes). C’est là que cela devient une « endométriose ». 

Cette « colonisation », si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine, peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire (diaphragme). L’endométriose est une maladie complexe. On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais “des” endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre…

Entretien.

Horcaz : Comment a-t-on détecté la maladie chez toi ?

Chez moi, l’endométriose se fixe au niveau intestinal (endométriose profonde en regard sur l’intestin) et j’ai la chance de ne pas avoir de kyste car c’est plus grave et il faut souvent avoir recourt à des opérations. L’endométriose me créer des adhérences entre les organes ce qui les enflamment, c’est un peu comme avoir de la glue entre les organes en fait.

La douleur était constante mais les pics intervenaient surtout lors des règles.

C’est mon gynéco qui m’a parlé de cette maladie et je me suis reconnue dans tous les symptômes. Il m’a alors prescrit une IRM afin de vérifier si c’était bien ça. Le jour de l’intervention, avant de faire l’IRM, l’infirmière (?) qui était présente ne comprenait pas trop pourquoi j’étais là, apparemment ce n’était pas dit clairement donc je lui ait expliqué. Celle-ci me répond un peu violemment que oui, c’est bien une endométriose, c’est évident ! Donc à partir de ce jour-là, je pouvais enfin mettre un nom sur ses douleurs. Ça a été dur à encaisser au début mais ensuite j’en ai parlé autour de moi.

Après l’IRM, je suis retournée voir mon gynéco qui a été doux, gentil, mais après avoir détecté l’endo ça s’arrêtait là, il n’avait aucun conseil à me donner pour la suite. On préconise soit la ménopause artificielle mais lui ne me l’a pas proposé, soit la pilule en continu. Si tu as trop mal et que c’est trop compliqué eh bien c’est l’opération*, mais dans mon cas ce n’était pas envisagé car la maladie n’en est pas à un stade critique. Par contre il m’avait conseillé de faire des check-up chaque année pour surveiller l’évolution de la maladie.

* Petit point concernant l’opération : en fait on te nettoie ces adhérences mais généralement elles reviennent vite et se remettent aux mêmes endroits. Donc quelques années après tu en es au même stade…

Horcaz : Comment vis-tu au quotidien avec ces douleurs ? As-tu réussi à t’en débarrasser ou à les atténuer ?

En premier lieu, c’est l’acuponcture qui m’a aidé à gérer ces douleurs.
Suite à ça, j’ai entamé une « expérience alimentaire » qui m’a permis de découvrir que j’étais intolérante au gluten et au lactose. Quand j’ai stoppé ce genre d’aliments, mes douleurs se sont nettement diminuées. De plus, l’endométriose induit de la fatigue chronique qui donne envie de dormir en permanence, donc couplé avec mon intolérance cela fatiguait davantage mon organisme.

Horcaz : Puisque c’est une maladie liée aux cycles menstruels, as-tu des règles chaque mois ? Comment les vis-tu ?

J’ai fait le choix de prendre la pilule en continu et en conscience pour mettre mon corps au repos et essayer d’atténuer les douleurs. Une fois que j’aurais les bons réflexes alimentaires, j’arrêterais de prendre la pilule. Cela demande une hygiène parfaite que j’ai pratiquement réussi à mettre en place, j’espère donc arrêter prochainement la prise de pilule.

À 15 ans, j’ai commencé à prendre la pilule pour lutter contre l’acné, le truc un peu bête… Et puis j’ai eu des rapports sexuels assez tôt donc c’était normal que la fille prenne la pilule. Mais 5 ans plus tard j’en avais marre de prendre ce moyen contraceptif là, j’avais envie de revenir à quelque chose de plus naturel. J’ai donc arrêté mais mes règles ont mis 9 mois à revenir, j’ai eu de grosses douleurs mais je n’étais pas alarmée ça me paraissait logique vu le temps que cela a prit… Et puis lors d’un voyage à l’étranger, j’ai pris un traitement en prévention du paludisme et ça m’a beaucoup abîmé, je sens que la maladie s’est inflammée. Et à partir de là j’avais l’impression d’avoir la ménopause, j’avais les mêmes symptômes que ma belle-mère me décrivait (ventre gonflé, crises de panique, pas de règles, mal dans mon corps…). Donc j’ai fini par reprendre la pilule, faute de mieux. Mes règles ont été horribles, j’avais l’impression qu’on me tirait le bas du ventre, qu’on me tirait le bas du dos et qu’on me tirait vers le sol. Je me sentais lourde, engourdie. C’est comme-ci je sentais mes adhérences à l’intérieur.

Et mon alimentation m’a aidé à diminuer les douleurs, quelques jours avant mes règles je faisais très attention et essayais d’adapter mes aliments pour éviter d’inflammer mon corps. J’ai aussi beaucoup travaillé avec une naturopathe.

Et puis un jour, grosse révélation, j’avais oublié ma cup menstruelle et une copine m’avait filé une serviette, elle n’avait que ça et je ne voulais absolument pas mettre de tampon car je trouve ça trop chimique. C’était incroyable, mes règles ont été beaucoup moins douloureuse sans la cup ! Quand on souffre d’endométriose on est beaucoup plus sensible donc j’ai finalement acheté des culottes menstruelles (sur le site fempo par exemple) et j’ai vécu mes règles tout à fait autrement.

Horcaz : Est-ce que la maladie a un impact sur ta vie sexuelle ?

On m’a détecté des lésions à l’utérus et à l’intérieur du vagin, donc lors des rapports j’avais mal et c’est comme-ci mon corps se fermait, mon périnée se contractait et avait du mal à se relâcher.

Personnellement, il y a des positions qui ne sont plus adaptés et Marie Rose Galiès montre dans son livre “Endo & Sexo : avoir une sexualité épanouie avec une endométriose” que certaines positions peu profondes peuvent être possible, c’est à chacune de tester selon son ressenti et savoir ce qui est le mieux.

Il est important que la personne qui partage votre vie soit compréhensif-ve pour avoir une sexualité épanouie. Si votre conjoint(e) a du mal à comprendre ce qu’il se passe pour vous et que vous avez du mal à le décrire ou que vous avez tendance à dédramatiser ce qu’il se passe, n’hésitez pas à lui faire écouter des podcasts, des vidéos, etc. dans lesquelles vous vous retrouvez. Aussi, essayez de ne pas vous mettre de pression, il n’y a aucun obligation de rien, c’est aussi ok de juste se câliner et rien d’autre.

Un jour, lors d’un cercle de femmes (rassemblement de femmes de tous les âges et de toutes les cultures, à des moments précis de l’année pour célébrer le féminin), sur les 8 personnes présentes nous étions 3 à souffrir lors des rapports sexuels. Je suis restée en contact avec l’une d’elles qui m’a donné le contact d’une kiné qui aide habituellement les femmes qui viennent d’accoucher, à rééduquer leur périnée. Donc à partir de là j’ai fais des exercices pour contracter et décontracter, je me suis massée tous les jours avec de l’huile de coco pour détendre les parois vaginales, de l’extérieur de la vulve à l’intérieur. Et quand je ne le faisais pas, j’avais des douleurs.

J’ai aussi fait beaucoup de méditation et de relaxation pour apprendre à relâcher entièrement mon corps et à me détendre.

Lorsque j’avais parlé de mes douleurs à mon gynéco, il m’avait alors répondu que ce n’était pas possible que l’endométriose puisse provoquer ça. Je lui avais donc répondu que cela s’appelle la dyspareunie. Ils en parlent sur le site d’endrofrance donc je n’hallucine pas ! C’est un problème qui est lié à cette maladie mais on fait comme-ci ça n’existait pas…

Lui m’avait parlé de vaginisme (l’orifice vaginal se referme et se contracte involontairement à chaque tentative de pénétration) et m’avait conseillé d’aller voir une sexologue. Je lui avais indiqué vouloir travailler sur mon périnée avec une kiné, mais c’était en-dehors de son ressort, il ne connaissait pas cette technique alors que ça peut aussi aider les personnes qui souffrent de vaginisme. Il m’avait alors dit qu’il me laissait gérer ça de mon côté.

La kiné m’avait d’abord conseillé d’aller voir une gynéco spécialisée en endométriose, ce que j’ai fait. C’est avec ses conseils à elle que j’ai pris la pilule en continu contre les douleurs et elle je me souviens qu’elle m’avait dit « c’est fou qu’il vous ait dit que ce n’était pas lié à votre maladie, car je vois vos lésions sur l’IRM donc c’est normal que vous ayez mal lors des rapports sexuels » donc ça m’a beaucoup rassuré d’avoir son avis.

Horcaz : Ces lésions vont-elles s’aggraver avec le temps ?

Il n’y a pas de réponse, on ne sait pas si ça se soigne mais j’ai espoir que oui. Je connais des parcours de femmes qui s’en sont sortis. Cette gynéco m’a conseillé l’huile de coco et m’a dit que le fait de prendre la pilule en continu allait aider, car c’est le fait d’avoir ses règles qui inflamment les organes et qui fait progresser la maladie.

Horcaz : Tu nous parles de parcours de femmes qui s’en sont sortis, tu peux nous en dire plus sur tes recherches ? As-tu des lectures qui t’ont aidé ? Des vidéos ? Des comptes YouTube ou Instagram ?

Oui oui beaucoup, en tapant « endométriose » sur YouTube, je suis tombée sur le profil de « ilia renon » qui est atteinte d’endométriose. Elle organise des retraites, stages, ateliers et cercles de femmes autour du féminin. Elle a aussi fait un programme de yoga et méditations autour du cycle féminin. Sur sa chaine YouTube, on trouve quelques vidéos de yoga, des méditations, des vidéos où elle parle de l’endométriose, des idées de petits déjeuners sans gluten et végan, etc. Elle m’a aiguillé au niveau alimentaire car elle a un régime anti-inflammatoire et ne consomme pas de gluten ni de lait.

Ensuite, autre niveau il y a le compte de Peggy Favez sur Instagram « end0uceur » (coach santé nutrition et professeure de yoga) qui a créé un programme « vivre l’endométriose en douceur » mais je ne l’ai pas acheté. C’est intéressant car c’est une femme qui a eu cette maladie à un stade plus élevé, qui a eu des ruptures de kystes et s’est fait opérer plusieurs fois, mais elle a réussi à vaincre la maladie. Elle n’a plus de symptômes, plus de douleurs et la maladie ne progresse plus donc ça donne beaucoup d’espoir.

https://endoed.org/ → Podcasts autour de l’endométriose : témoignages d’une ostéopathe, d’une sophrologue, d’une naturopathe…

Par contre concernant les douleurs je ne trouvais rien, pas de témoignages de personnes souffrant de cette maladie, il a vraiment fallut que je me retrouve en face de ces personnes pour en parler et avoir des informations sur le sujet…

Horcaz : Dernière question, avoir des enfants c’est possible avec cette maladie ?

Ça peut être compliqué si les lésions sont mal placées et qu’elles encombrent tes ovaires par exemple, ça engendre beaucoup de fausse-couche. Mais ce qui est fou, c’est qu’il y a beaucoup de cas où on a dit aux femmes atteinte de cette maladie qu’elles n’auraient jamais d’enfant(s) et pourtant elles en ont eu ! Elles ont travaillé sur elle-même, ont fait leur propre chemin et ça a porté ses fruits, dont ilia renon.
Elle a essayé pendant 9 ans et puis suite à un déclic où elle a lâché prise et s’est dit qu’elle serait heureuse même sans enfants, qu’elle est finalement tombée. Sa grossesse se passe très bien et c’est très encourageant ! Comme quoi il faut se faire confiance dans notre cheminement.

Moi personnellement ce n’est pas une question qui se pose actuellement mais de base cette maladie ajoute une complication, mais il ne faut peut-être pas se le dire comme ça, si ça doit se faire ça se fera et puis voilà.

Je n’ai pas d’infos par rapport à ça, mais en même temps si c’est pour entendre que du négatif et dire que ça ne fonctionnera pas, je ne préfère pas en tenir compte car ça a fonctionné pour certaines.

Nous espérons que ce témoignage vous aidera à en voir plus clair sur cette maladie, bien trop méconnue à l’heure actuelle. Et quelle apportera une aide à celles qui souffrent ou du moins des pistes pour apprendre à vivre avec l’endométriose. Sachez que vous n’êtes pas seules. #sororité


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