Vivre avec Lyme

Salut Horcaziens ! Bienvenue sur Horcaz. Aujourd’hui nous allons causer avec Pauline de la maladie de Lyme. Au cours de cet entretien nous aborderons globalement comment vivre avec la maladie, comment elle est diagnostiquée, vécue par le patient, … N’hésitez pas à poser des questions si vous voulez en savoir plus ou si vous pensez en avoir des symptômes !

La maladie de Lyme au quotidien par Pauline aka Coyote ft Horcaz

Horcaz : Salut Pauline, et bienvenue sur Horcaz ! Tu peux te présenter brièvement ?
Pauline
: « Je m’appelle Pauline, j’ai 30 ans, j’occupe ma vie en tant qu’artiste tattoueuse, je suis une adoratrice de la nature et mère de 3 chiens ! »

H. : Si nous nous retrouvons aujourd’hui, c’est pour causer de la maladie de Lyme. Peux-tu nous expliquer brièvement ce qu’est cette maladie ? 
Pauline. :  » Pour faire au plus simple la maladie de Lyme est une infection bactérienne à transmission vectorielle, c’est-à-dire qu’elle se transmet via un intermédiaire (le vecteur) qui dans notre cas est le plus souvent la fameuse tique, mais peut tout aussi bien être un moustique, en gros il s’agit le plus souvent d’insectes qui se nourrissent de sang et qui passent d’un animal à un autre! Et la bactérie transmise s’appelle Borellia Burgdorferi, d’ou le nom « Borreliose de Lyme. »

H. : Quels en sont les symptômes ?
Pauline : « C’est la qu’on entame le plus compliqué, les symptômes sont TRES variés avec une intensité qui sera propre à chacun, et généralement vu que les symptômes sont divers mais essentiellement locomoteurs, on met les patients dans la case « fibromyalgie » et hop débrouille toi avec ca! 
Dans un premier temps ce qu’il faut savoir, c’est que la piqure ne transmet que très rarement uniquement Borellia et que l’on est aussi souvent touché par ce que les médecins appellent les « co-infections » qui ont aussi leurs lots de symptômes, parfois même plus importants que Lyme. Dans mon cas, j’ai eu le droit à la combinaison « Borrelia, Babesia et Bartonella » QUINE!?
Dans un second temps la maladie de lyme évolue en 3 stades :

Stade 1 : c’est le moment de l’apparition du fameux « érythème migrant » un gros cercle rouge sur la peau au niveau de la piqure (mais cela n’apparait que dans 50% des cas) et des symptômes grippaux. Généralement, à ce stade, le traitement antibiotique est efficace.
Stade 2 : il arrive généralement quelques mois après le premier et se traduit par des douleurs musculaires, des migraines, douleurs aux articulations, troubles de la vision, fatigue, insomnie, paralysie dans certains cas. La bactérie a atteint le système nerveux et le cerveau.
Stade 3 : et c’est la où je me situe, c’est ce que les spécialistes appellent le « lyme chronique » (qui n’est malheureusement pas reconnu dans notre beau pays) : les bactéries se sont propagées dans tout le corps, et les symptômes sont légions. 

Pour les connaitre, vous pouvez taper « questionnaire du Dr Horowitz » sur google, c’est le questionnaire sur lequel beaucoup de spécialistes établissent le diagnostic puisque arrivé au stade 3, les sérologies reviennent le plus souvent négatives, il y en a environ une quarantaine, en gros : troubles cardiaques, digestifs, nerveux… de la vessie aux yeux, tout y passe, la vie devient un enfer!« 

H. : Concernant le diagnostic, combien de temps cela à prit, car c’est plutôt délicat à diagnostiqué non ?  
Pauline : « C’est très délicat car les tests ne sont pas fiables à 100%, pas assez sensibles, pas adaptés aux différentes « souches », en gros ils sont obsolètes ou en tout cas pas adaptés à la situation actuelle. Pour ma part j’ai été piquée à 17 ans, j’ai eu le fameux érythème migrant là ou j’avais retiré la tique, sauf qu’à l’époque, personne ne parlait de ca.

Mon généraliste à cru à une petite mycose sur mon bras, moi j’avais complètement oublié la bestiole et tout est parti au bout de quelques semaines (l’érythème part de lui-même) donc je ne me suis pas posée plus de questions que ça, j’ai pensé que mon corps avait fait le job, mais les mois suivants, j’ai enchainé beaucoup de petits problèmes de santé pesants mais pas handicapants, je faisais angines sur angines, bronchites, infections urinaires sur infections urinaires, douleurs aux genoux, aux lombaires, etc. Mais je n’ai pas pensé à tout relier puisque je n’avais aucune connaissance de la maladie, et ensuite de mes 22 à mes 27 ans, il y a eu du mieux… et du jour au lendemain suite à beaucoup de stress et un traitement antibiotique je me suis retrouvée clouée au lit, plus de force dans les jambes, je ne supportais plus la lumière, je faisais des crises de panique et de paranoia à n’en plus finir, tachychardie, nausées, insomnies, des douleurs dans les membres et dans la nuque que je ne souhaite même pas mon pire ennemi, je passais mes journées à pleurer sans explication. 

Puis en remettant tout bout à bout et en tombant sur un médecin suisse qui maitrisait le sujet on est arrivés à la conclusion de la maladie de Lyme qui s’est retrouvée « réveillée » par la faiblesse de mon système immunitaire et l’intervention d’un traitement antibiotique (réaction de Herxeimer).

J’en ai parlé à mon médecin traitant qui ne m’a pas DU TOUT prise au sérieux en me disant texto que « la maladie de Lyme c’est une légende urbaine et vu que tout le monde en parle tout le monde croit l’avoir » et sa conclusion «  on sait de quoi on parle on a tous eu une journée de formation la dessus » RASSURANT!

Du coup je suis passée par l’association Lyme France qui m’a tout de suite donné le nom de spécialiste sur Lyon qui après des tests sanguins m’a mise sous antibiothérapie et phytothérapie pendant 10 mois environ.

En réalité, c’est pas évident à résumer parce qu’il y a eu tellement d’étapes catastrophes avant d’en arriver à un médecin et après l’antibiothérapie qu’il faudrait écrire un livre!

Petite parenthèse pour ce qui est de la réaction de Herxeimer c’est une réaction que les patients ont (ou peuvent avoir) lors d’un traitement antibiotique, en gros les bactéries qui meurent libèrent des toxines que le système immunitaire interprète comme une attaque massive, du coup le corps libère beaucoup de cytokines, ce qui provoque des symptômes comme de la fièvre, des frissons et en général pour les malades de Lyme, une augmentation des symptômes ou l’apparition de nouveaux, souvent c’est une bonne nouvelle car ce serait signe que le traitement fonctionne, cependant c’est très éprouvant. » 

« C’est ma dose de compléments quotidienne. »

H. : Existe-t-il un traitement ? 
Pauline :  » OUI et … non! Pour le stade 1 généralement 3 semaines d’antibiotiques suffisent, pour le stade 2 l’antibiothérapie est plus longue mais donne de bons résultats, malheureusement pour le stade 3, c’est un peu plus compliqué et généralement on espère plus retourner à une infection dormante, que de guérir complètement! On a des rechutes occasionnelles mais c’est gérable quand on en arrive là! Il arrive très souvent que l’antibiothérapie de plusieurs mois nous occasionne par la suite plus de dérèglements que la maladie elle-même donc c’est assez compliqué mais avec de bons médecins, aussi rares soient ils, on s’en sort. 

H. : Est-ce une maladie réellement « reconnue » par le système de santé/d’assurance?
Pauline : « oui et non… Le Lyme chronique n’est pas reconnu en France et les médecins qui le traitent, prennent tout autant de risques que les patients du point de vue du système d’assurance. Je m’estime heureuse de pouvoir encore faire de nombreuses choses et pouvoir gérer ma vie même si je ne peux plus tellement avoir le luxe de vivre toute seule puisque les crises sont assez difficiles à gérer, mais certaines personnes  perdent l’usage de leurs jambes, ou encore perdent la vue ou l’ouïe sans explication du jour au lendemain et pour eux aucune solution à part s’entendre dire que le problème est dans leur tête .

C’est d’autant plus difficile qu’effectivement nous n’avons pas un handicape visible, comme pour les personnes qui ont des migraines, donc les médecins ont vite tendance à penser qu’on vit un gros burn out (ou que l’on est de super comédiens) mais rien de plus. »

H. : Comment ça se passe au quotidien ? 
Pauline : « Mieux sincèrement, on va dire que j’ai passé le plus difficile il y a bientôt deux ans, mais 70% de mes symptômes sont encore présents, j’ai du adapter ma vie personnelle et professionnelle, je sors beaucoup moins car je fatigue très très vite, mon régime alimentaire est aussi hyper compliqué car les nombreux antibiotiques ont ruiné mon tube digestif de A à Z, mais j’ai un super partenaire de vie qui comprend absolument ma situation handicapante même si il ne saisit pas tout puisque les troubles sont essentiellement nerveux et neurologiques. J’essaie de plus me concentrer sur moi même et de passer plus de moments zens pour mieux stimuler mon système immunitaire afin qu’il fasse le boulot par lui même!


H. : Tu peux nous résumer une journée ?
Pauline : « Et bien, je dors très mal, je me réveille environ 4/5 fois par nuit, le matin le réveil est extrêmement douloureux (alors qu’avant un bon et j’étais hors du lit) là je dois prendre au minimum 30 min et boire beaucoup d’eau pour que les raideurs nocturnes passent, le reste de la journée et bien trop longtemps debout me faire souffrir et trop longtemps assise aussi donc j’ai du adapter mon temps de travail, j’ai des troubles de la vision et je fatigue hyper vite donc ma vie est très « métro, boulot, dodo » pour l’instant en tout cas. J’essaye d’éviter toute situation stressante et ça de nos jours c’est compliqué!
Mais je reviens de loin puisqu’il y a encore un an et demi, 4 marches d’escalier et j’étais essoufflée, à la limite de tomber dans les pommes et la tachycardie était ma meilleure amie! »

H. : Trouves-tu que nous sommes suffisamment informés des risques liés à cette maladie, sa transmission, les moyens de prévention… ?   
Pauline :  » Non pas du tout, la plupart des gens avec qui je parle de ça pensent juste que c’est une grosse grippe avec des douleurs aux articulations et que 15 jours d’antibio et ça repart mais non. Ça, ça n’arrive que quand tu as la chance de tomber juste dès le début de l’infection. Pour tout ceux qui n’ont pas cette chance, c’est long, fatigant et financièrement ruinant puisque bon nombre d’entre nous vont se faire soigner à l’étranger (Allemagne principalement) pour plus d’efficacité, les analyses se font elles aussi à l’étranger souvent sous recommandations des médecins (donc pas remboursées), les compléments alimentaires, la phytothérapie, tout ce qui concerne les médecines dites parallèles pour soulager les douleurs représentent aussi un coût considérable. Je pense que je dois approcher des 7000 euros de dépense sur 3 ans et j’ai du abandonner l’idée des soins à l’étranger ! »

H. : Si tu avais quelque chose à dire/conseil à donner à toute personne qui en souffre (p-e de façon inconnue encore)  ?  
Pauline : « Prenez soin de vos intestins (rire). Non sans rire, c’est capitale pour votre système immunitaire, tout passe par là, c’est votre deuxième cerveau! Ne paniquez surtout pas, on peut s’en sortir et surtout ne vous laissez pas mal influencer par les autres. L’alimentation joue un rôle primordial pour se soigner, très peu de sucre pour réduire les inflammations, des aliments frais, éviter l’industriel et l’élevage en batterie, ca peut sembler con mais c’est la base de tout! Prenez l’air, buvez beaucoup, dépensez vous, coupez votre wifi/téléphone. 
Les infections « se nourrissent » de notre mode de vie (on l’a bien vu avec le COVID) faites au plus sain, ça sauve.
Et pour ceux qui ont des doutes, n’hésitez pas à poser des questions aux gens qui ont été atteints ou à vous rapprocher des associations comme Lyme France et Lyme sans frontières! 
Pour ceux qui appréhendent les promenades en pleine nature, vérifiez vous en rentrant et optez pour les huiles essentielles qui font de très bons répulsifs pour vous ou pour votre chien, tea tree, geranium, citronelle… quelques gouttes dans un spray et hop, la vie continue! »


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